Lilochek
Une courte histoire sur le début difficile de la vie d’une personne déterminée avec une fin merveilleuse
Notre parcours avec ABM a commencé il y a plus d’un an et demi. Ma deuxième fille, Lila, a commencé à avoir des crises d’épilepsie en février 2024, que nous n’avons réussi à reconnaître qu’au bout de 10 jours. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un syndrome épileptique rare — le syndrome de West. Il se caractérise par des régressions du développement ; en conséquence du syndrome de West, les cas de handicap sévère, de paralysie cérébrale, de diverses formes de trouble du spectre de l’autisme et d’autres manifestations neurologiques ne sont pas rares.
Nous avons pu arrêter rapidement les spasmes grâce à des hormones, mais une rééducation était nécessaire. L’enfant avait pris beaucoup de poids et s’était « renfermée sur elle-même » ; sa main droite était à peine utilisée et, de manière générale, ma fille avait une faible mobilité. Elle ne pouvait que se retourner du dos sur le ventre et inversement, et soulever légèrement le torse en étant allongée sur le côté. Elle participait peu à la vie de famille et n’était pas impliquée émotionnellement.
J’ai beaucoup lu sur la rééducation et je suis tombée sur un article sur l’ABM en français (nous vivons en banlieue de Paris). J’ai beaucoup aimé la philosophie de la méthode décrite dans l’article, sa douceur (ce qui est important pour les enfants atteints d’épilepsie).
L’histoire avec ABM s’est poursuivie avec le développement des compétences de jeu de Lila et des progrès significatifs dans la marche et la parole. Le jeu est devenu plus varié — Lila a commencé à participer activement au jeu de « coucou-caché » et a montré de l’intérêt pour l’interaction. La quatrième séance de thérapie a eu lieu en mai 2025 dans les Alpes, avec un accent principal sur la marche et la parole. Bien que Lila puisse déjà marcher avec un soutien, elle ne pouvait pas se relever du sol seule et ne pouvait pas marcher sans assistance. Malgré des conditions apparemment favorables à la marche, quelque chose la retenait.
En avril, nous avons suivi un stage intensif de rééducation à l’association A Pas de Chenille en Bretagne, ce qui nous a aidés à comprendre la mécanique du fait de se relever de manière autonome. Cependant, Lila semblait manquer d’un sens interne du mouvement et de confiance en ses capacités. Nous avons donc décidé que la quatrième séance ABM apporterait l’élément manquant. Les séances avaient lieu deux fois par jour — le matin et après la sieste de l’après-midi.
Dès le deuxième soir, Lila a lâché ma main et a fait quelques pas indépendants vers moi. Depuis, la distance a progressivement augmenté.
Sur le chemin du retour de Chamonix en taxi, il y avait une fenêtre dans le toit, et Lila, inclinant la tête en arrière, a dit « Ciel ».
